Η νόσος Crohn και η ελκώδης κολίτιδα δεν είναι ταμπού

Προβλήματα στην περίθαλψη και την εργασία αλλά και έλλειψη ενημέρωσης προκύπτουν από τις έρευνες για τους ασθενείς 

Οι δύο ασθένειες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή του πεπτικού συστήματος, εξίσου σοβαρές βλάβες όμως προκαλούν και στην ποιότητα ζωής και την εργασία των ασθενών.

Οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με δυσκολίες που πολλές φορές επηρεάζουν ιδιαίτερα αρνητικά τη ζωή τους και την υγεία τους ενώ ταυτόχρονα περνούν απαρατήρητες από την οικογένεια, τους φίλους και τους συνεργάτες τους στη δουλειά, συνήθως δε ακόμη και από τους γιατρούς.

 

Τα στοιχεία έρευνας που εκπόνησε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ) έδειξαν ότι ένας στους δύο ασθενής αισθάνεται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της νόσου, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί σχετικά πρόσφατα. Περισσότεροι από έξι στους δέκα ασθενείς (65%) αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου και το 25% δηλώνει ότι διακατέχεται από θυμό για τα προβλήματα που προκαλεί η νόσος, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.

Πρόβλημα στην περίθαλψη και την εργασία

Έλλειμμα ενημέρωσης προκύπτει για το 50% των ασθενών με φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου. Περίπου οι μισοί ασθενείς δεν είναι αρκετά ικανοποιημένοι από την ενημέρωση που έχουν σε σχέση με τη νόσο και τις επιπτώσεις της στη ζωή τους.

Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της νόσου, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου και των ανεπιθύμητων ενεργειών της φαρμακευτικής θεραπείας.

Μεγαλύτερο ενδιαφέρον για πιθανές παρενέργειες από τα φάρμακα έχουν τα άτομα μεταξύ 30-39 ετών και όσοι πάσχουν από τη νόσο του Crohn.

Το 40%  θεωρεί πως οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές.

Τέσσερις στους δέκα ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της νόσου, με τους νέους ηλικίας 18-39 ετών και τους ενήλικες 40-49 ετών να επηρεάζονται σε εντονότερο βαθμό.

Ένας στους δύο ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάσει από μία έως και πάνω από 20 ημέρες το έτος από την εργασία του, είτε λόγω των προβλημάτων από τη νόσο είτε λόγω του χρόνου που πρέπει να αφιερωθεί στην παρακολούθηση και θεραπεία του.

Επίσης, το 30% των ασθενών του δεν έχει αποκαλύψει την ύπαρξη της νόσου σε κανέναν στο εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.

 

Ποια είναι τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα Εντέρου

Τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος.

Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος του Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό.

Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.

Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους.

Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση και στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.

Τόσο η νόσος του Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση).

Παρ' όλο που τα συμπτώματα μπορεί να κάνουν τους πάσχοντες να νιώθουν άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.

Ο ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής συμμετέχει ενεργά στοχεύοντας στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση των ασθενών αλλά και του ευρύτερου κοινού για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου.

Ένα από τα κύρια και πάγια αιτήματα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής είναι η δημιουργία και στη χώρα μας επίσημων κέντρων αναφοράς για τα ΙΦΝΕ, καθώς η ύπαρξή τους θα συμβάλλει κατά πολύ στην ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των σύνθετων προβλημάτων που δημιουργούν οι συγκεκριμένες παθήσεις.

 

πηγή: www.protothema.gr/