Η εφετινή Παγκόσμια Ημέρα εορτάστηκε με το μελανό φόντο της συνεχούς
αύξησης των καταγεγραμμένων περιστατικών της δύσκολης αυτής νόσου του
κεντρικού νευρικού συστήματος
«Πρόσβαση παντού»: στα φάρμακα, τις
πληροφορίες για την έρευνα και τις νέες θεραπείες, πρόσβαση στις
αποφάσεις της Πολιτείας καθώς και στις κοινωνικές και οικονομικές
ευκαιρίες που δικαιούνται και τους αναλογούν, ζητούν οι περίπου 12.000
Έλληνες ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας με την ευκαιρία της εφετινής
Παγκόσμιας Ημέρας Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (Τετάρτη 28 Μαϊου).
Η σκληρή πραγματικότητα που βιώνουν οι Έλληνες ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτυπώθηκε στη διάρκεια πρόσφατου συνεδρίου που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (www.poamskp.gr), ο πρώτος φορέας που εκπροσωπεί καθολικά τους ασθενείς της χώρας μας και ο οποίος θέτει ως πρωταρχικό σκοπό της την προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Η νόσος πλήττει κυρίως ανθρώπους της παραγωγικής ηλικίας, δείχνοντας «προτίμηση» στις γυναίκες, είναι ισόβια και ανίατη, και χρειάζεται συνεχή φαρμακευτική αγωγή, φυσικοθεραπείες, καλή διατροφή και ψυχολογική στήριξη.
Ωστόσο, οι Έλληνες ασθενείς πληρώνουν οι ίδιοι για τις φυσικοθεραπείες και τη ψυχολογική στήριξη, ενώ ανάλογα με τα σκευάσματα πληρώνουν έως και 25% συμμετοχή. Την ίδια ώρα, χρειάζεται να εξετάζονται από τις επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) για να παίρνουν το επίδομα αναπηρίας καθώς η ασθένεια δεν συμπεριλήφθηκε στις 43 μη αναστρέψιμες νόσους.
Η νέα πρόεδρος της Ομοσπονδίας κυρία Βασιλική Μαράκα με αφορμή την εφετινή Ημέρα κάλεσε τους πολίτες να απευθύνονται άμεσα στον ειδικό ιατρό- Νευρολόγο σε περίπτωση εκδήλωσης συμπτωμάτων όπως διαταραχή του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας και της αίσθησης, με στόχο την έγκυρη διάγνωση και την έγκαιρη εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας
Παρόλο που η ακριβής αιτιολογία δεν είναι γνωστή, προσδιορίζεται ως μία νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
Όπως συμβαίνει και με άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του αναγνωρίζοντας λανθασμένα τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς».
Τα T κύτταρα, βασικά στοιχεία του ανοσοποιητικού συστήματος, επιτίθενται σε φυσιολογικά κύτταρα.
Ειδικότερα, στην σκλήρυνση κατά πλάκας το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθενται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Η μυελίνη επιταχύνει την επικοινωνία ανάμεσα στον εγκέφαλο και τα υπόλοιπα μέρη του οργανισμού.
Εάν φθαρεί ή καταστραφεί, οι νευρικές ώσεις (νευρικά σήματα) επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται καθόλου.
Το αποτέλεσμα της επίθεσης του ανοσοποιητικού συστήματος και της απώλειας μυελίνης είναι η δημιουργία εστιών ουλώδους ιστού που καλούνται σκλήρωση.
Οι περιοχές με κατεστραμμένη μυελίνη καλούνται βλάβες ή φλεγμονώδεις πλάκες.
Η σκλήρυνση μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από προβλήματα, συμπεριλαμβανομένης της διαταραχής του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας, της αίσθησης και της εγκεφαλικής λειτουργίας (όχι νοητικής).
Με την πάροδο του χρόνου και μετά από επαναλαμβανόμενες υποτροπές, η φθορά συσσωρεύεται και ενδεχομένως οδηγεί σε μόνιμες βλάβες και απώλεια νευρολογικής λειτουργίας.
Η σκληρή πραγματικότητα που βιώνουν οι Έλληνες ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτυπώθηκε στη διάρκεια πρόσφατου συνεδρίου που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (www.poamskp.gr), ο πρώτος φορέας που εκπροσωπεί καθολικά τους ασθενείς της χώρας μας και ο οποίος θέτει ως πρωταρχικό σκοπό της την προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Η νόσος πλήττει κυρίως ανθρώπους της παραγωγικής ηλικίας, δείχνοντας «προτίμηση» στις γυναίκες, είναι ισόβια και ανίατη, και χρειάζεται συνεχή φαρμακευτική αγωγή, φυσικοθεραπείες, καλή διατροφή και ψυχολογική στήριξη.
Ωστόσο, οι Έλληνες ασθενείς πληρώνουν οι ίδιοι για τις φυσικοθεραπείες και τη ψυχολογική στήριξη, ενώ ανάλογα με τα σκευάσματα πληρώνουν έως και 25% συμμετοχή. Την ίδια ώρα, χρειάζεται να εξετάζονται από τις επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) για να παίρνουν το επίδομα αναπηρίας καθώς η ασθένεια δεν συμπεριλήφθηκε στις 43 μη αναστρέψιμες νόσους.
Η νέα πρόεδρος της Ομοσπονδίας κυρία Βασιλική Μαράκα με αφορμή την εφετινή Ημέρα κάλεσε τους πολίτες να απευθύνονται άμεσα στον ειδικό ιατρό- Νευρολόγο σε περίπτωση εκδήλωσης συμπτωμάτων όπως διαταραχή του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας και της αίσθησης, με στόχο την έγκυρη διάγνωση και την έγκαιρη εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας
Παρόλο που η ακριβής αιτιολογία δεν είναι γνωστή, προσδιορίζεται ως μία νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
Όπως συμβαίνει και με άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του αναγνωρίζοντας λανθασμένα τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς».
Τα T κύτταρα, βασικά στοιχεία του ανοσοποιητικού συστήματος, επιτίθενται σε φυσιολογικά κύτταρα.
Ειδικότερα, στην σκλήρυνση κατά πλάκας το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθενται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Η μυελίνη επιταχύνει την επικοινωνία ανάμεσα στον εγκέφαλο και τα υπόλοιπα μέρη του οργανισμού.
Εάν φθαρεί ή καταστραφεί, οι νευρικές ώσεις (νευρικά σήματα) επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται καθόλου.
Το αποτέλεσμα της επίθεσης του ανοσοποιητικού συστήματος και της απώλειας μυελίνης είναι η δημιουργία εστιών ουλώδους ιστού που καλούνται σκλήρωση.
Οι περιοχές με κατεστραμμένη μυελίνη καλούνται βλάβες ή φλεγμονώδεις πλάκες.
Η σκλήρυνση μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από προβλήματα, συμπεριλαμβανομένης της διαταραχής του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας, της αίσθησης και της εγκεφαλικής λειτουργίας (όχι νοητικής).
Με την πάροδο του χρόνου και μετά από επαναλαμβανόμενες υποτροπές, η φθορά συσσωρεύεται και ενδεχομένως οδηγεί σε μόνιμες βλάβες και απώλεια νευρολογικής λειτουργίας.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου