Ανακοίνωση: Λόγω τεχνικών προβλημάτων στο προσωπικό email το τελευταίο διάστημα, δυστυχώς δεν έχω λάβει τα emails σας με αποτέλεσμα να μην έχετε πάρει απάντηση.

Παρακαλώ καλέστε στο 6942 598 834 ή ξανά στείλτε το email σας στο g.m.k.erisianos@gmail.com

×

Δευτέρα, 29 Φεβρουαρίου 2016

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων


Αν και σπάνιες παθήσεις, είμαι σίγουρος ότι πολλές από αυτές όλοι τις ξέρουμε έστω και ακουστά.
Το άρθρωσα τους τρομακτικό αν κάποιος δει ότι αγγίζουν το 10% του πληθυσμού της Ευρώπης.
Ας συμπαρασταθούμε όλοι μας και ο κάθε ένας με τον τρόπο του για την εξαφάνιση τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού.

Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο.

Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000.

Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

·         Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
·         Ανιριδία
·         Αταξία τηλεαγγειεκτασία
·         Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
·         Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
·         Κυστική ίνωση
·         Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
·         Δυστονία
·         Αιμορροφιλία
·         Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
·         Μελιταίος Πυρετός
·         Μεσογειακός Πυρετός
·         Εγκεφαλίτιδα
·         Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
·         Μεσογειακή Αναιμία
·         Στρεψαυχενία
·         Πορφυρία
·         Μυϊκές δυστροφίες
·         Σκληροδερμία

Μακρύς ο κατάλογος των σπάνιων παθήσεων και ας αναλογιστούμε ότι αυτός αποτελείται μόνο από ένα μέρος εξ’ αυτών.

 

Γιώργος Ερισιάνος Κυριακού.  

 
 
 
 



ΠΗΓΗ: 
sansimera.gr

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Άρθρα

σχετικά άρθρα